关于我们

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我是一名基因工程学家，当宝宝8个月大时被诊断为亚急性酪氨酸血症I型。在了解这一疾病的过程中，我惊讶地发现很难找到专属酪氨酸血症宝宝的中文工具网站。我们建立这个平台，希望能帮助每一个酪氨酸血症家庭。

在过去1年，我认识了中国、英国、美国一些其他酪氨酸血症家庭。尽管这是一种罕见病，但我从未意识到这个群体如此庞大，这个群体应该被看见和记录。

孤儿病的关键在于分享与互助。我建立这个网站，希望一路上收获的各种知识和资源能够沉淀下来，最终帮助更多的人。