Signed in as:
filler@godaddy.com
@晶晶在北京 (抖音号：dyup3irdpklk)
介绍
@晶晶在北京（原 @无敌晶小晶、@晶小晶和她的羊） 是一位来自北京的妈妈。因为酪氨酸血症I型，她的儿子瑞瑞接受了肝移植治疗。@晶晶在北京 一直在抖音上以短视频的方式分享着一家人的生活点滴，这些短视频是全球范围内我们所知的唯一关于酪氨酸血症这种罕见病家庭的播客分享与记录。@晶晶在北京 的视频内容总是充满了烟火气，融化在点滴之中的多彩生活的底色，总是给观众巨大的力量，也给面对相似境遇的酪氨酸血症家庭无限的鼓舞和慰藉。经过 @晶晶在北京 本人同意，酪宝宝的成长屋开辟专栏，以链接分享的方式转载部分 @晶晶在北京 的抖音短视频。我们也希望大家多多去抖音关注和支持@晶晶在北京（抖音号: dyup3irdpklk）
2022-08-26：“我们还是会选择彼此”
30万分之一的机会，我家中了“大奖”，人生都不是一帆风顺，或许找一个同甘的人很容易，但遇到一个共苦的人一定要珍惜，也许我们不结婚，就没有种种困难，不过假如人生再给一次选择的机会，我们还是会选择彼此然后一起面对人生中的挑战…
2022-08-27：“既然一定要承受困难那就乐观的面对”
当30万分之一的罕见病来了我家，器官移植显得那么的微不足道，都说母子连心，在我家父子也是连着肝的，虽然经历了一般人都不会经历的苦，但是庆幸有个好老公和一个懂事的儿子，既然一定要承受困难那就乐观的面对，通过我们的努力，一切都在往好的方向发展，经历了大风大浪之后，以后的生活一定是一帆风顺并且幸福的……
2022-09-27：“宝贝们都承受了太多，希望以后的人生都是平安健康，一帆风顺的”
你觉得肝移植的年龄一般都多大？带你们看看这些小朋友，我们瑞哥在手术的小朋友里算是中等的，有很多很多的小宝宝，都是几个月甚至有十几二十天就要移.植手术的，宝贝们都承受了太多，希望以后的人生都是平安健康，一帆风顺的
2022-09-29：““酪氨酸血症”属于代谢性疾病”
我家宝贝这个病的名字估计大多数人都没有听说过吧，“酪氨酸血症”属于代谢性疾病，家庭没有相关病史，是基因突变导致的，视频里面有说，因为这个病造成d不吸收，所以导致严重缺钙，所以腿弯是并发症，最近带孩子去术后复查，所以提到他的病情比较多，很多人发私信问宝宝是什么病导致做手术的，之前发视频本来没想说的，但问的人很多，统一回复一下大家吧
2022-12-19：“肝移植宝宝阳了之后是怎样的状况？”
肝移植宝宝阳了之后是怎样的状况？# 我的生活日记 # 小🐑人 # 快点好起来 # 阳了之后什么体验 # 愿每一个孩子都被好好保护
2022-12-31：“今天这一年将彻底过去，明年一定会比现在更好”
这就是我们的2022，经历了许多、也成长了许多，今天这一年将彻底过去，明年一定会比现在更好，你们的今年又都怎样呢# 2022年最后一天 # 我的2022年终总结 # 期待2023我们越来越好