Tyrosinemia Babies - 酪宝宝之成长屋

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需要帮助?

当孩子被怀疑或诊断为酪氨酸血症时,父母通常会感到迷茫和无助

请冷静,酪氨酸血症是一种可以治疗的疾病,你可以点击下面的按钮了解更多

了解酪氨酸血症

帮助我们!

少数人的力量是有限的,我们需要更多酪氨酸血症家庭的父母参与资源共享与互助

如果您也是酪氨酸血症患儿的父母,希望您愿意通过写下您的故事和经验帮助更多酪宝宝

联络与参与

点滴的收纳架

知多少

将从文献中所了解到的内容整理、撰写成博客

欢迎医生、家长、营养师、科学家分享关于酪氨酸血症的知识

知识库

最新进展

跟踪酪氨酸血症治疗相关的最新进展

包括药物开发和基因疗法

也包括医疗福利政策和相关法规

最新消息

家长分享

邀请酪氨酸血症家庭来分享他们的经历

希望这能鼓励更多酪氨酸血症患儿家庭

成长故事

饮食知识

未接受肝移植的酪氨酸血症患儿需要严格的饮食规划

我们收集并分享低蛋白饮食的知识

低蛋白饮食

儿童肝移植

肝移植目前是中国酪氨酸血症I型的主要救治方法

我们收集并分享儿童肝移植的相关知识

肝移植

新冠专题

酪氨酸血症家庭应对新冠感染的知识与指南

酪氨酸血症患儿的新冠感染经历分享

COVID-19

聚会

酪博士定期倡议酪氨酸血症家庭线上聚会

使用游戏式虚拟聊天平台Gather Town

让父母和患儿在放松的氛围里相互交流

预约参加

Reseaech Cooperation

Professionals in our community are carrying out scientific research projects related to tyrosinemia, and we are composed of genetic engineers and medical experts. Any interest in research collaboration is welcome.

Recources

实用资讯

来自 陈医生 汉光药业(23-12-22)

目前湖南、贵州尼替西农已经完成双通道备案,浙江和新疆正在申报,其它省份我司(汉光药业)的各地同事正在沟通中。

在这里,找到我们收集的实用信息

消息

公益组织及教育网站

中国出生缺陷干预救助基金会

Ensemble contre La Tyrosinémie

Tyrosinemia Society

出生缺陷(遗传代谢病)救助试点项目,为罕见病家庭提供筛查和治疗方面的救助。详情见中国出生缺陷干预救助基金会官方网站。

Tyrosinemia Society

Ensemble contre La Tyrosinémie

Tyrosinemia Society

美国筹款组织酪氨酸血症协会 (TS, Inc.) ,该组织的主要成员为美国酪胺酸血症患儿的父母和该研究领域的研究人员。

Ensemble contre La Tyrosinémie

Ensemble contre La Tyrosinémie

The Network of Tyrosinemia Advocates (NOTA)

Ensemble contre La Tyrosinémie是法国酪氨酸血症患儿母亲 Hélène建立的公益组织。 网站上有酪氨酸血症的知识,还有法式低蛋白食谱。 

The Network of Tyrosinemia Advocates (NOTA)

Groupe d'Aide aux Enfants Tyrosinémiques du Québec (GAETQ)

The Network of Tyrosinemia Advocates (NOTA)

美国酪氨酸血症倡导者网络(NOTA)是一个公益组织,帮助和支持美国的酪氨酸血症家庭。网站上有关于酪氨酸血症的基础知识。

Groupe d'Aide aux Enfants Tyrosinémiques du Québec (GAETQ)

Groupe d'Aide aux Enfants Tyrosinémiques du Québec (GAETQ)

Groupe d'Aide aux Enfants Tyrosinémiques du Québec (GAETQ)

魁北克酪氨酸血症儿童帮助小组 (GAETQ)是加拿大的酪氨酸血症家庭互助组织,由患儿父母建立。GAETQ不仅出版儿童读物,帮助患儿认知自己的疾病,还提供大量对酪氨酸血症家庭有用的资料和帮助。


UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh

Groupe d'Aide aux Enfants Tyrosinémiques du Québec (GAETQ)

Groupe d'Aide aux Enfants Tyrosinémiques du Québec (GAETQ)

匹兹堡儿童医院的肝移植中心网站是迄今我找到的,在酪氨酸血症I型的肝移植治疗方面最完备的医疗教育资源。对肝移植治疗的各个方面,乃至对患者和家长的心理关爱都有细致的科普内容。


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酪氨酸血症家庭不孤单

欢迎每一个愿意帮助酪氨酸血症家庭的志愿者随时联系我们!Every volunteer who is willing to help families with tyrosinemia is welcome to contact us at any time.


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