Tyrosinemia Babies - 酪宝宝之成长屋

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我们将每年11月9日设为米德节,以纪念Grace Medes博士于1932年首次发现并描述了“酪氨酸病”

关于虚拟营地

在虚拟营地通过语音和视频聊天

新冠疫情催生了虚拟社交技术的进步。对于天南海北的罕见病患者家庭,面对面沟通已经可以在虚拟世界中进行。


这个家庭聚会的想法,是受酪氨酸血症倡导者网络(NOTA) 每年举办患儿夏令营和患者家庭聚会的启发。


尽管作为一个网站,我们暂时没有能力为我们认识的酪氨酸血症家庭组织线下的游玩、交流活动。但我们可以创造一个趣味的虚拟空间,让酪氨酸血症家庭的父母、孩子在一个类似电子游戏的轻松氛围中相互见面和对话。


你可以在这里和别的家庭认识,共同探讨如何养育患有酪氨酸血症的孩子,也可以闲话家常。



最近的聚会将于2024年2月29日(星期四)北京时间晚7点举行

预约参加

如何参加(您将需要一台网络连接顺畅的电脑)

预约

点击上面的“预约参加”按钮,您会进入智能报名接待。其中您需要填写您的电子邮箱地址和您在微信群中收到的邀请码。

进入平台

您收到邀请链接后,只要使用电脑或手机默认的浏览器(微信浏览器不可用)打开链接,就能看到右图所示界面。

点击蓝色“Request Premission”按钮。

加入聊天

您此时可以看到虚拟平台请求使用您设备的麦克风和摄像头,您可以自行选择。在屏幕右边的输入框中输入你的昵称(中、英文均可)

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