实用简讯
来自 患者群（26-01-23）
目前大陆尼替西农处于供应短缺状态，已有海外代购渠道为土耳其药和印度药
来自 陈医生 汉光药业（23-12-22）
目前湖南、贵州尼替西农已经完成双通道备案，浙江和新疆正在申报，其它省份我司（汉光药业）的各地同事正在沟通中。
来自 陈医生 汉光药业（23-12-18）
关于贵州省医保局关于2024年度医保特殊药品目录调整专家评审结果的公示，尼替西农胶囊，符合门诊统筹药品规则，经过专家评审纳入；贵州省尼替西农门诊可报销了，这是很重要的一个环节，希望各地家长与主诊医院专家沟通，当地是否也有相关政策，请及时告知我们。
来自 陈医生 汉光药业（23-10-25）
今年雅培国内奶粉业务全面停止，也就说特殊配方奶粉更不会进入中国了，只能走海外渠道了。
来自 陈美婷 汉光药业（23-05-17）
通过患者家长提供的信息，了解到国内金域医学检验可以做血SA的检测（无利益相关，欢迎提供更多可选择的机构），患者可以在当地医院采集干血滤纸标本然后寄送到检验公司进行检测，如果就诊医院有和金域合作的，则可以在医院做检测，若无，则需要自行联系机构。（详情见下方“资讯详情”栏目）
来自微信群（22-11-14）
上海交通大学附属仁济医院针对罕见病儿童开放申请免费券外显子和全基因组检测。可同时检测父母和兄弟姐妹（每家系9000元），提供正式基因检测报告。酪氨酸血症宝宝家庭如有需要可联系我们加入病友微信群咨询相关医生。