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Professionals in our community are carrying out scientific research projects related to tyrosinemia, and we are composed of genetic engineers and medical experts. Any interest in research collaboration is welcome.
目前湖南、贵州尼替西农已经完成双通道备案,浙江和新疆正在申报,其它省份我司(汉光药业)的各地同事正在沟通中。
在这里,找到我们收集的实用信息
出生缺陷(遗传代谢病)救助试点项目,为罕见病家庭提供筛查和治疗方面的救助。详情见中国出生缺陷干预救助基金会官方网站。
美国筹款组织酪氨酸血症协会 (TS, Inc.) ,该组织的主要成员为美国酪胺酸血症患儿的父母和该研究领域的研究人员。
Ensemble contre La Tyrosinémie是法国酪氨酸血症患儿母亲 Hélène建立的公益组织。 网站上有酪氨酸血症的知识,还有法式低蛋白食谱。
美国酪氨酸血症倡导者网络(NOTA)是一个公益组织,帮助和支持美国的酪氨酸血症家庭。网站上有关于酪氨酸血症的基础知识。
魁北克酪氨酸血症儿童帮助小组 (GAETQ)是加拿大的酪氨酸血症家庭互助组织,由患儿父母建立。GAETQ不仅出版儿童读物,帮助患儿认知自己的疾病,还提供大量对酪氨酸血症家庭有用的资料和帮助。
匹兹堡儿童医院的肝移植中心网站是迄今我找到的,在酪氨酸血症I型的肝移植治疗方面最完备的医疗教育资源。对肝移植治疗的各个方面,乃至对患者和家长的心理关爱都有细致的科普内容。
欢迎每一个愿意帮助酪氨酸血症家庭的志愿者随时联系我们!Every volunteer who is willing to help families with tyrosinemia is welcome to contact us at any time.
微信(WeChat ID):tyrosinemia
CB2 9BB, Cambridge, Cambridgeshire, England, United Kingdom
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